| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Zołza69
Dołączył: 22 Maj 2013
Posty: 11
|
 Wysłany: Sro, 22 Maj 2013 06:56:00 Temat postu: Zespół Gilberta |
  |
|
Czy w mieście Brodnica w jakimkolwiek ośrodku zdrowia jest lekarz, który ZNA się na chorobie, która nazywa się Zespół Gilberta?
Pytam o lekarza kompetentnego, takiego który nie bagatelizuje sprawy, który nie uważa pacjenta za histeryka i hipochondryka, ponieważ ta choroba wcale nie jest łatwą chorobą i na dodatek ma się ją do końca życia.
To choroba genetyczna, dotyczy wątroby - mało znana na świecie, a co dopiero w tym kraju...
Dlatego bardzo mi zależy, aby wypowiedzieli się Brodniccy Gilbertowcy...
Komu można zaufać, do jakiego lekarza się udać?
Kto nie bagatelizuje sprawy?  |
|
| Powrót do góry |
|
 |
Kid
Dołączył: 22 Kwi 2005
Posty: 121
Skąd: Acapulco
|
| Wysłany: Czw, 23 Maj 2013 19:04:17 Temat postu: |
|
|
| W naszym mieście raczej nie znajdziesz fachowca w tej dziedzinie, podobno nawet w Polsce mało jest lekarzy w tej profesji, a możesz napisać jakie masz objawy poza podwyższoną bilirubiną ? może być na priv |
|
| Powrót do góry |
|
|
qncept
Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 4891
Skąd: Ze 100% soku z grapefruite'a.
|
| Wysłany: Czw, 23 Maj 2013 21:54:29 Temat postu: |
|
|
kid, ma niestety rację.
W Polsce nie ma placówek zajmujących się tym schorzeniem 
Można co jedynie zrobić badania genetyczne, to wszystko.
Co ważne, należy unikać spontanicznego wysiłku fizycznego, stresu oraz alkoholu.
Należy porządnie się wysypiać i w miarę regularnie spożywać posiłki.
Żeby obniżyć poziom bilirubiny, pomagają: wyciąg z pestek grapefruita, dziurawca, karczocha (np lek o nazwie Cynarex) i pollen.
Uważać na niacynę w produktach spożywczych, witaminę B3 i jak najmniej antybiotyków 
Korzystać raz na jakiś czas z solarium.
Głowa do góry 
Pzdr. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Zołza69
Dołączył: 22 Maj 2013
Posty: 11
|
| Wysłany: Pią, 24 Maj 2013 08:50:50 Temat postu: |
|
|
| Kid napisał: |
| możesz napisać jakie masz objawy poza podwyższoną bilirubiną ? |
Tu akurat chodzi o moją córkę, ale prawdopodobnie i ja mam Gilberta. Objawów jest sporo; mało kto w Polsce wie, że chorując na Gilberta ma się objawy, których lekarze nie łączą z Gilbertem z tego powodu, że nic lub niewiele wiedzą o G. Napiszę o wspólnych objawach córki i moich. Zdaje sobie sprawę, ze większość tych objawów można przypisać do innych chorób, ale te akurat powstają w czasie kiedy skóra i oczy są mocno zażółcone. Normalna temperatura naszych ciał to 35,6*C.
Poza tym : sucha, swędząca skóra, wysypki praktycznie bez powodu ( nie mające związku z naszymi alergiami), częste nawracające zapalenie ścięgien i stawów od mniej więcej 10-go roku życia - to dotyczy córki. Migreny, stany lękowo-depresyjne, ogóle osłabienie praktycznie bez powodu, sińce pod oczami, "żaba" w brzuchu ( zwłaszcza podczas brania leków), częste bóle brzucha, niskie ciśnienie, trzęsące się ręce i nerwowość gdy spada poziom cukru we krwi ( gdy zaczyna się głód), córka jest bardzo szczupła i nie może przytyć. to takie najważniejsze. Dziś wiemy na pewno, ze problemy stawowo-ścięgnowo-kostne są spowodowane przez G, bo powiedział nam o tym jeden z lekarzy, dotychczas lekarze uważali po prostu, że córka wymyśla bo nie chce ćwiczyć na wf-ie. Bilirubina jest zwykle na poziomie1,5 , tylko 3 lata temu gdy trafiła na zakaźny do Torunia miała ponad 5 i wtedy odkryto u niej G. potwierdzonego badaniami genetycznymi i resztą badań. 
O objawach i chorobie dowiadujemy się ze stron angielskich, bo córka dobrze go zna, ja nie poradziłabym sobie z tym. Stamtąd dowiedziałyśmy się od innych ludzi jakie mają objawy i że są one identyczne z naszymi...
Edit: Jeszcze kołatania serca, zimne stopy i ręce - dopisuje córka |
|
| Powrót do góry |
|
|
Gilbertowiec
Dołączył: 22 Gru 2013
Posty: 1
|
| Wysłany: Nie, 22 Gru 2013 16:30:56 Temat postu: |
|
|
Zainteresował mnie Twój post ... bo objawy częściowo są zbieżne z moimi ... a też od 8 lat mam zdiagnozowany zespół Gilberta, który teoretycznie powinien być bezobjawowy. Może i tak jest, ale nie we wszystkich przypadkach ... ja mam podobne objawy dotyczące temperatury ciała z tym, że u mnie waha się ona koło 37 stopni oraz dominuje osłabienie, stany depresyjne, sińce pod oczami i tzw. żaby w brzuchu ... oraz zimne stopy.
Z tego co zauważyłem ... remisje choroby są okresowe, czasami można przez rok nic nie mieć ... a czasami przed 2 miesiące jest Gilbert ...
Ja akurat zauważyłem, że najważniejsza jest odpowiednia dieta ... żeby wyjść z tego w miarę szybko po remisji, duża ilość płynów i unikanie alkoholu, kofeiny, papierosów, stresu, tłustych posiłków, głodzenia się oraz przyjmowania niektórych leków które podnoszą poziom bilirubiny ... np. paracetamolu, który jest zabójczy dla kogoś z zespołem gilberta |
|
| Powrót do góry |
|
|
Zołza69
Dołączył: 22 Maj 2013
Posty: 11
|
| Wysłany: Pon, 23 Gru 2013 18:42:46 Temat postu: |
|
|
| Niestety nasi lekarze ciągle robią wielkie oczy jak usłyszą, że nie można paracetamolu i w ogóle na temat Gilberta mało wiedzą, a jeśli juz to mówią, że to nic takiego nie jest i nic on nie robi. |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
|
Wpisy na forum są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Brodnica.net nie ponosi odpowiedzialności za ich treść. Jeśli znajdziesz wpis naruszający czyjeś prawa,
napisz do
nas.
